Deprecated: preg_replace(): The /e modifier is deprecated, use preg_replace_callback instead in /home/m/maffin/expo-dv.ru/public_html/engine/modules/show.full.php on line 241 Версия для печати > Выставка "В фокусе - синдром Хантера" проходит в Москве
Новости > Выставка "В фокусе - синдром Хантера" проходит в Москве

Выставка "В фокусе - синдром Хантера" проходит в Москве


17-05-2013, 12:44. Разместил: mr.Robinson
Выставка "В фокусе - синдром Хантера" проходит в МосквеФотовыставка "В фокусе – синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями, продолжит работать в Москве до 29 мая, сообщила РИА Новости пресс-служба общественной организации "Хантер-синдром".

На фотовыставке, открывшейся в ТЦ "Европейский", 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза, представлены работы фотографа и основателя благотворительной организации Positive Exposure ("Позитивное воздействие") Рика Гудотти. Его фото — это истории детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием), через которые он решил показать особенности жизни людей с редкими заболеваниями.

"Экспозиция "В фокусе — синдром Хантера" позволит зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть, прежде всего, человека, а не его болезнь или диагноз, Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия", — сказал Гудотти, слова которого приводятся в пресс-релизе.

В фокусе Гудотти оказались 12 семей, в которых есть дети с синдромом Хантера.

Болезнь Хантера, или мукополисахаридоз второго типа, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живут около 250 человек.


ria.ru


Вернуться назад